Taggato: Osservatorio Malattie Rare

Rare sibling: affettuosi, spesso tristi ma comunque ottimisti

Non è facile raccontare il difficile equilibrio che si crea in una famiglia quando uno dei componenti ha una malattia rara. Lo hanno fatto i sibling, fratelli e sorelle di persone affette da una...

Rare Sibling: cosa significa crescere con un fratello ‘raro’

I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. E’ una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di...

Mal di terra, quando le onde del mare ti restano dentro

Sentire il mondo alla rovescia. Sentirsi in mare quando si sta sulla terra ferma. Quando le onde ti restano chiuse dentro e non se ne vogliono andare. Si chiama ‘mal di terra’ anche se...

Raro = Costoso: vale per un francobollo, non per un malato

Nell’immaginario collettivo raro coincide con costoso. Un principio, forse, valido per un francobollo o la prima edizione di un libro non certo per un malato. La spesa media annua italiana per un malato raro,...