Taggato: Osservatorio Malattie Rare
Non è facile raccontare il difficile equilibrio che si crea in una famiglia quando uno dei componenti ha una malattia rara. Lo hanno fatto i sibling, fratelli e sorelle di persone affette da una...
I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. E’ una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di...
Sentire il mondo alla rovescia. Sentirsi in mare quando si sta sulla terra ferma. Quando le onde ti restano chiuse dentro e non se ne vogliono andare. Si chiama ‘mal di terra’ anche se...
Nell’immaginario collettivo raro coincide con costoso. Un principio, forse, valido per un francobollo o la prima edizione di un libro non certo per un malato. La spesa media annua italiana per un malato raro,...