Categoria: Malattie rare

Rare Sibling: cosa significa crescere con un fratello ‘raro’

I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. E’ una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di...

Mal di terra, quando le onde del mare ti restano dentro

Sentire il mondo alla rovescia. Sentirsi in mare quando si sta sulla terra ferma. Quando le onde ti restano chiuse dentro e non se ne vogliono andare. Si chiama ‘mal di terra’ anche se...

Porfirie, quando il sole ‘marchia’ a fuoco. Una malattia rara, un esperto pronto a rispondere alle domande

Baciati dal sole. Una bella sensazione per tutti. O quasi. Perché c’è chi, invece, il bacio del sole lo vive come un marchio doloroso da evitare a tutti i costi. E non è un...