Categoria: Malattie rare

Rare sibling: affettuosi, spesso tristi ma comunque ottimisti

Non è facile raccontare il difficile equilibrio che si crea in una famiglia quando uno dei componenti ha una malattia rara. Lo hanno fatto i sibling, fratelli e sorelle di persone affette da una disabilità, rispondendo a una survey mostrando un mondo caratterizzato da sentimenti talvolta ambivalenti e da una percezione...

Malattie Rare: ancora troppe false notizie

Gli italiani non hanno le idee chiare sulle Malattie Rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è 1 ogni 2000. Quasi tutti ritengono che le malattie rare siano di origine genetica, poco...

Rare Sibling: cosa significa crescere con un fratello ‘raro’

I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. E’ una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.  La...

Mal di terra, quando le onde del mare ti restano dentro

Sentire il mondo alla rovescia. Sentirsi in mare quando si sta sulla terra ferma. Quando le onde ti restano chiuse dentro e non se ne vogliono andare. Si chiama ‘mal di terra’ anche se il nome corretto è ‘Mal de Débarquement’ (MdDS), e si verifica dopo viaggi in mare o un...

Porfirie, quando il sole ‘marchia’ a fuoco. Una malattia rara, un esperto pronto a rispondere alle domande

Baciati dal sole. Una bella sensazione per tutti. O quasi. Perché c’è chi, invece, il bacio del sole lo vive come un marchio doloroso da evitare a tutti i costi. E non è un semplice problema di eritema o di ‘allergia’. C’è molto di più. La colpa potrebbe essere delle porfirie,...