Bambini inguaribili: dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù una Carta per tutelarne i diritti

La medicina non può, purtroppo, guarire tutti i bambini, ma allo stesso tempo, nessun bambino è incurabile, perché curare non significa solo guarire. L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha presentato la “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile“, per sancire i diritti delle famiglie e dei bambini gravemente malati con l’obiettivo di presentare un’alleanza fondamentale tra il medico, il paziente e la sua famiglia.

La Carta, è nata dall’elaborazione delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in Ospedale, alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti all’assistenza sanitaria transfrontaliera.

Articolo 1: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico ed il personale sanitario

L’Alleanza terapeutica tra famiglia e medico costituisce l’elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore. In questa prospettiva il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura e lo strumento principe attraverso il quale tale relazione si esprime è rappresentato dal Consenso Informato.

Articolo 2: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all’educazione sanitaria

Affinché una convinta partecipazione al percorso terapeutico non rimanga solo sulla carta, occorre rendere effettivo il diritto all’educazione sanitaria. Il bambino e la sua famiglia devono essere messi in grado di acquisire e mantenere abilità che consentano loro di comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con gli operatori sanitari, mantenere o migliorare la qualità della vita. Un personale sanitario, adeguatamente formato, ha, quindi, la responsabilità dell’educazione del paziente e della famiglia, secondo le migliori evidenze scientifiche e competenze sanitarie.

Articolo 3: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ottenere una second opinion

Strutture sanitarie e team medici devono assicurare il diritto di richiedere e ottenere un approfondimento o un’opinione medica aggiuntiva su una diagnosi ricevuta o un trattamento prescritto. Per evitare le tensioni che possono accompagnare questo tipo di sollecitazioni da parte dei genitori, la Carta invita i medici ad assumere la responsabilità di comprendere le motivazioni che inducono alla richiesta di un secondo parere attraverso un accurato colloquio, cercando di appianare eventuali situazioni di conflittualità e di riportare nella documentazione clinica l’avvenuta informazione.

Articolo 4: Il bambino e la sua famiglia, hanno diritto  a ricevere il miglior approfondimento diagnostico

Gli sforzi di tutti gli attori coinvolti nella cura deve essere rivolto a garantire al bambino il massimo livello di cure e di assistenza per assicurarne le migliori possibilità di sopravvivenza. Il bambino e la sua famiglia, hanno quindi il diritto al miglior approfondimento diagnostico che si traduce nel diritto a essere indirizzati e di consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito extranazionale. Deve essere, inoltre, garantito il diritto a eseguire gli approfondimenti necessari o utili alla definizione diagnostica, anche attraverso indagini genetiche, a fini predittivi e preventivi, in accordo con l’equipe curante e compatibilmente con le risorse disponibili.

Articolo 5: Il bambino ha diritto ad accedere alle migliori cure sperimentali

Il bambino ha il diritto ad avvalersi di protocolli sperimentali diagnostico-terapeutici approvati da Comitati Etici che si avvalgano di specifiche competenze pediatriche, secondo le migliori evidenze derivate dalla letteratura internazionale. Eventuali fattori di rischio dei trattamenti sperimentali o delle procedure ad essi connesse nei pazienti minorenni devono, naturalmente, essere esclusi o ridotti al minimo.

Articolo 6: Il bambino ha diritto a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera

Il punto più controverso nei casi di Charlie Gard e Alfie Evans è stata la decisione delle strutture sanitarie di riferimento, ratificate dai giudici, di non autorizzare il trasferimento dei piccoli in altre strutture e Paesi secondo la volontà dei genitori. L’articolo della Carta riprende la direttiva 2011/24 UE ‘Applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera’ che ha riconosciuto per i cittadini europei il diritto a ricevere assistenza sanitaria in tutti i Paesi dell’Unione, scegliendo il professionista sanitario e la struttura a cui rivolgersi, per cure programmate e non, senza necessità di autorizzazione preventiva. Allo stesso modo viene affermato il diritto del bambino a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera. Il diritto della famiglia di scelta di un medico, di una equipe medica e di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in Paese diverso dal proprio deve essere rispettato dall’ospedale in cui il bambino è ricoverato. Il diritto a rivolgersi ad un altro Stato, inoltre, secondo la Carta, può essere limitato dalle legislazioni dei vari Paesi solo per motivi imperativi di interesse generale o nel caso di condizioni lesive dei diritti e delle libertà altrui.

Articolo 7: Il bambino ha diritto alla continuità delle cure e alle cure palliative

Ai fini della gestione della cronicità, ogni volta che è possibile, il bambino ha diritto a restare nella propria casa per i suoi bisogni di salute, anche complessi. Allo stesso modo il bambino ha diritto a ricevere un adeguato trattamento del dolore, fisico e psichico. Sintomi e sofferenze devono essere possibilmente prevenuti e sempre alleviati. È necessario integrare precocemente, nella pianificazione del trattamento, le cure palliative come complemento delle misure curative e riabilitative.

Articolo 8: Il bambino ha diritto al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico

Al cuore della Carta dei diritti dei bambini incurabili c’è la convinzione dei proponenti che curare non significa solo guarire. Al bambino in condizione di particolare fragilità, ivi comprese le malattie non guaribili e le situazioni ad evoluzione terminale devono essere garantiti trattamenti medici, infermieristici e di sostegno (psichico, sociale, spirituale) adeguati e proporzionati alla specifica condizione, con astensione da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione dei trattamenti. Allo stesso tempo: curare non significa solo guarire. Il mantenimento del legame affettivo tra genitori e figlio è parte integrante del processo di cura. Curando i bambini, si cura l’intero nucleo familiare.

Articolo 9: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all’accompagnamento psicologico e spirituale

Il bambino e la sua famiglia devono essere sostenuti nell’elaborazione della malattia, ivi comprese le patologie non guaribili e progressive, tenendo in considerazione non solo i bisogni clinici ma anche quelli emozionali, psicologici e spirituali. A questo fine il team medico ed infermieristico deve essere affiancato da psicologi, assistenti sociali, educatori, counselor, assistenti spirituali, personale di accoglienza, volontariato, favorendo l’accesso a tali servizi anche al nucleo familiare esteso del bambino e alle persone a lui care.

Articolo 10: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza

Una partecipazione che favorisca inoltre il ruolo attivo nei Comitati ospedalieri, negli sportelli delle Associazioni genitoriali, nelle attività ludiche e ricreative, nella gestione delle Case di accoglienza. Deve essere stimolata la formazione di pazienti esperti per tutte le patologie croniche, al fine di promuovere e favorire la consapevolezza, il coinvolgimento e la partecipazione attiva nel processo di cura, compresa la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci.